Maladies rares: Plus de deux millions de patients atteints recensés en Algérie
L’Association Nationale des Pharmaciens Algériens (ANPHA) prévoit de publier prochainement un rapport crucial sur la prise en charge des maladies rares et leurs traitements, selon une son président, le Dr Mouad Tabainet. Celui a expliqué hier à Oran lors de la deuxième édition du colloque national sur la prise en charge des maladies rares, dont le thème cette année porte sur « Les nouvelles mises à jour des textes réglementaires relatifs à la prise en charge de ces maladies » que l’ANPA s’engage à soumettre aux autorités publiques toutes les recommandations et mesures nécessaires pour améliorer cette prise en charge. Le Dr Tabainet a souligné que son association, après s’être concentrée sur le dossier du cancer ces trois dernières années, accorde désormais une attention particulière aux maladies rares, une préoccupation croissante pour les autorités en raison de la complexité de leur prise en charge. « En tant que partenaire social des instances scientifiques et gouvernementales, nous cherchons à unir notre voix à celle du patient pour développer le parcours de prise en charge de la maladie rare, du dépistage aux examens et traitements », a-t-il déclaré. Il a ajouté que « le rôle des autorités se limite à fournir tous les moyens nécessaires, tandis que notre rôle en tant que professionnels est de traduire cette volonté en actions concrètes et de coordonner entre pharmaciens et spécialistes cliniciens pour une bonne prise en charge de cette catégorie de patients ». La vice-présidente de l’ANPhA, Fatma Zohra Mansouri, a pour sa part rappelé l’importance de ce colloque qui traite de la prise en charge des maladies rares en Algérie conformément au nouveau texte réglementaire publié fin décembre dernier, établissant une nouvelle liste de maladies rares et leurs traitements associés. L’Algérie compte actuellement « plus de deux millions de personnes atteintes de maladies rares », selon Mansouri, qui a précisé que « la liste de ces maladies est passée de 28 dans l’ancien texte réglementaire de 2013 à 126 dans la nouvelle législation de décembre ». Le colloque a notamment abordé l’amylose AL et la mucoviscidose, nouvellement incluses dans la liste des maladies rares. Le président du bureau régional d’Oran de l’ANPHA, Bouanani Abdennour, a insisté sur la nécessité de renforcer le rôle du pharmacien dans la prise en charge des maladies rares, particulièrement en ce qui concerne l’information fournie aux patients et à leurs familles sur les méthodes de diagnostic. La rencontre a couvert divers aspects, notamment le diagnostic des maladies rares, les traitements disponibles et les modalités d’approvisionnement.
Chokri Hafed
