Maladies rares : De l’urgence d’un fichier national

Le lancement d’un fichier national dédié aux maladies rares est devenu un impératif impérieux, à même de contribuer au recensement des cas et améliorer la prise en charge des patients, a indiqué dimanche à Alger, le chef de service Pédiatrie à l’Hôpital NafissaHamoud (ex Parnet), Pr. Azzedine Mekki.S’exprimant lors d’une conférence de presse à la veille de la célébration de la Journée internationale de la lutte contre les maladies rares, Pr. Mekki a insisté sur l’impératif de « lancer un fichier national dédié aux maladies rares en vue de les recenser et améliorer par conséquent la prise en charge des patients », appelant à associer les acteurs dans le domaine, notamment les spécialistes, la société civile et les médias.Les personnes souffrant de maladies rares « ont besoin d’orientation, d’où la nécessité de lancer un plan national dédié à ces maladies après le recensement de tous les patient dans le cadre d’un fichier national », a-t-il ajouté.En vue de faciliter le diagnostic de ces maladies, il a mis en avant l’importance de « renforcer la formation », notamment au profit des médecins généralistes, outre la formation continue des intervenants dans le domaine sanitaire et la société civile, exhortant à impliquer la société civile et les médias dans l’opération de sensibilisation.L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a recensé 8000 maladies rares, a fait observer Pr. Mekki relevant que ces maladies requerraient une prise en charge pluridisciplinaire.

APS